С первых дней практики в Онкоцентре тема открытых и закрытых дверей звучала для меня большим количеством смыслов. Еще до начала практики я столкнулась с тем, что для окружающих тема Онкоцкентра – почти табу, а детское отделение – табу абсолютное. Наверное, мир здоровых ужасно боится мира больных и сам выстраивает стену страха и молчания. Мне тоже было очень страшно. Ноги буквально отказывались нести меня в первый день к двери под вывеской «НИИ Детской онкологии». Но если было ощущение что снаружи стена, то и внутри больницы была своя стена. Люди, находящиеся в больнице, отгораживались от внешнего мира, часто от своей семьи или друзей, стеной «они ничего не могут понять». С первых минут было ощущение, что здесь другой мир, свой мир. Поэтому очень важным был наш круг, в который мы возвращались за супервизией и поддержкой. 
В первый же день, когда мы делились впечатлениями, оказалось, что сложнее всего зайти в палату. Палата с незнакомыми людьми, которые день и ночь ведут свою борьбу. Казалось, что ты  - незваный гость. Ты вторгаешься в их мир, о котором ничего не знаешь, ты - чужак. Оказалось, что не только мы, новички испытывали это чувство. Елена Николаевна – главный психолог детского отделения с двадцатилетним опытом работы говорила, что и ей трудно заходить в ту палату, в которой она никого не знает.
Встречали недоверчиво, на вопросы отвечали, но не более - это несколько обескураживало. Мы не могли понять, как «открыть дверь», как зайти в палату, как дать понять, что мы пришли помогать. Казалось, что если не случается того самого контакта, то это я что-то неправильно делаю.
Но как устроена жизнь в больнице? Ежечасно человек переживает огромное количество больших и малых вторжений, в конечном итоге личное пространство сужается до размеров собственного тела, головы, психики. Только туда не могут проникнуть соседи по палате и медперсонал, и тут приходят психологи. Поэтому можно понять, почему нас не очень хотели подпускать к самому больному в своей душе.
Мы обсуждали разные варианты, как можно встретиться со своим клиентом? Можно заходить в палаты, можно ходить по коридорам и приглядываться, можно сесть в зоне отдыха и возможно кто-то сам подойдет, а можно было подойти вместе к группе родителей и представиться, что мы – психологи, работаем в этом отделении и доступны для разговора.
 
Во второй приход в больницу мы с коллегой вместе подошли к группе мам, которые что-то активно обсуждали в зоне отдыха в холле. Это действительно была удачная попытка: они уже вышли из палат, чтобы пообщаться, они знали кому нужна помощь, поэтому работа тут же началась. Так я встретилась со своей первой клиенткой, которую мне буквально «передали» другие мамы со словами: «Вот ей нужен психолог».
Фатима, очень молодая женщина  из Дагестана, действительно находилась в состоянии шока и очень хотела поговорить. Ей было на вид около 23 лет, дома осталась трехлетняя дочка. На коленях у нее сидел ее 18-месячный сын, у которого был рак печени. Они были новичками в больнице, с момента постановки диагноза до их приезда в Москву прошло не более двух недель. Малыш был веселый, бросался в меня пластилином, чтобы я его поднимала, очень охотно и доверчиво шел на контакт. В тот день, когда мы с ней встретились, лечащий врач ей сказал, что нашли метастазы в костях. Она была напугана; с одной стороны она понимала, что это плохо, с другой стороны даже не знала разницу между костным мозгом и костями, спрашивала, можно ли сделать пересадку костного мозга. Ей никто не мог рассказать о перспективах, о том , будут ли ее сына дальше лечить. Большая обида на врача, который был очень занят и не хотел объяснить ей, что с ее сыном и что их ждет. Она все время повторяла: «Я имею право знать». Кроме того, ее мучило чувство вины, из-за того, что не поняла что с ребенком что-то не так. Она думала, что малыш был капризен и ничего не ел из-за зубов, но ее мама настояла на том, чтобы вызвать скорою помощь, врачи которой и нащупали опухоль. Помимо контейнирования я пыталась снизить чувство вины и повысить ее уверенность в родительской компетентности, обращала внимание на то, какой хороший у нее контакт с сыном. Несколько раз мне казалось, что беседа угасала, казалось, что Фатима слишком устала, чтобы продолжать, но когда я пыталась осторожно попрощаться, она снова начинала говорить о самом горьком и больном. О том, что она не доверяет врачу, о том что «мы тяжелые» и «неужели мой сын умрет?». Моя роль была невелика: слушать, отражать, признавать чувства, поддерживать - - но она была благодарна за это. Что она могла сказать мне такого, о чем не могла  поговорить с другими мамами? О том, что она думает, что может потерять сына, – об этом нельзя говорить в отделении, все держатся за надежду. В конце разговора она немного  приободрилась, начала строить планы: как позовет родных помогать, как пойдет и задаст свои вопросы лечащему врачу. Я предложила навестить их с сыном через неделю, Фатима согласилась. Но когда я пришла через неделю, она была уже в относительно стабильном эмоциональном состоянии, и мне снова «вручили» клиента.
 
Контакт установить стало проще, я уже не была пугающим чужаком. При этом каждую неделю ситуация повторялась – мамы, с которыми я уже работала, через неделю недоумевали, о чем им говорить с психологом? Ведь все в порядке. «Вот через неделю у нас операция, я буду невменяемая, тогда приходите». Порядок, норма для них означало: «не рыдаю, не падаю, держусь». Но тем не менее, всегда находились те, кто «не был в норме» , и та клиентка, с которой уже была сессия, становилась своеобразным проводником к тому, кто был не в порядке.
 
Таким образом, когда я зашла навестить Фатиму, я познакомилась с Анной (у ее сына Жени был рак почки). Анну буквально вытолкнули ко мне соседки, и она пошла и все спрашивала меня: «А как говорить с психологом?». Анна была из «старичков», они с сыном Женей (3,5 года) жили в больнице уже несколько месяцев. Она была хорошо адаптирована к больнице и помогала другим мамам, сидела иногда сразу с несколькими детьми. Ее всеобъемлющая забота распространилась даже на меня; в тот момент разговора, когда мы коснулись тяжелых чувств и она заплакала, Анна спросила: «Как же вы нас выдерживаете?!». То, что она помогала другим,  было для нее важным ресурсом, она чувствовала себя нужной, но в то же время, была физически и эмоционально истощена. Также она чувствовала себя очень виноватой из-за того, что делает недостаточно. Она была виновата: и в разлуке со старшим сыном (5 лет), и в том, что срывалась по телефону на родных, и в том, что злилась на мужа, который остался в их родном городе, и в том что не может облегчить прохождение химии своему младшему сыну, и, конечно, она чувствовала себя виноватой в том, что он заболел. Анна была переполнена эмоциями: в тот момент, когда я подошла, она узнала, что им назначили дату операции, ей было очень страшно. Она позвонила домой и, старший сын обиделся, что из-за подготовки к операции мама не приедет на его день рождения. Они с сыном очень соскучились друг по другу, не виделись уже почти четыре месяца. И снова слушаю, контейнирую, признаю чувства, нормализую злость и обиду на мужу. Говорю о том, что хорошо бы призвать на помощь мужа, который не понимает, через что она проходит. Пытаюсь объяснить, что ей нужно оставаться в силах заботиться о сыне во время их изнурительного марафона, а для этого хорошо бы как-то организовать помощь себе. К сожалению, насколько я могла судить по нашим следующим встречам, Анна не позволяла  себе отдохнуть или переложить часть обязанностей на приехавшего на помощь мужа. Каждый раз я встречала все более уставшего человека, во время нашей последней встречи она несколько раз засыпала во время разговора в коридоре, сидя рядом с коляской сына. Помимо переутомления ситуацию усугубляло то, что дату операции все время отодвигали, оперируя более срочных пациентов, Анна начала думать, что на них уже махнули рукой. В отделении произошло несколько смертей. Я думаю, что Анна теряла надежду вместе с остатками сил.
 
Когда же я пришла навестить Анну через неделю после нашей первой встречи, она уверяла меня, что с ней все в порядке, она не понимала, о чем разговаривать и, хотя гостеприимно пригласила меня в палату и усадила за стол, но сама присаживалась на минутку, часто подскакивала и разговор не клеился. Все такие же красные глаза, измученный вид, но она собралась и говорила только о новостях в больнице. Через несколько минут буквально по стеночке вся в слезах зашла ее новая пожилая соседка,  Анна тут же уступила свое место и чуть ли не насильно усадила передо мной свою соседку.
 
Так я познакомилась с Софьей Андреевной из Бийска. Снова клиентка, получившая плохие новости, которые обрушивают все те защиты, которые держат в больнице как корсет. Софья Андреевна приехала из Бийска с правнучкой Катей пяти лет, у которой был рецидив ретинобластомы после более чем трехлетней ремиссии. Очень деятельная прабабушка в первый раз также ухаживала за внучкой во время госпитализации, она же убедила врачей не удалять ей глаза и хотя никто из врачей не верил в то, что девочка будет видеть, им удалось вернуть зрение на один глаз. Софья Андреевна забрала Катю к себе и заботилась о ней во время ремиссии, возила ее в Москву каждые три месяца. Мать Кати родила ее в 15 лет и в настоящий момент ждала своего второго ребенка. Софья Андреевна обнаружила шишку на голове у девочки и привезла ее в онкоцентр. Во время удаления опухоли хирурги обнаружили, что это не то, что они ожидали, а что это за опухоль они пока не знают. Эту новость и узнала Софья Андреевна прямо перед моим приходом. Кроме того, ее правнучка оставалась в реанимации, хотя ее уже должны были вернуть в палату. Софья Андреевна была в состоянии шока, в отчаянии от того, что их худшие опасения подтвердились. Она была на пределе того, что могла выдержать, очень боялась, что теперь лечение будет ей не по силам потому, что она стала старше и здоровья не прибавилось. Боялась потерять внучку, которая была для нее смыслом жизни, боялась, что если с ней самой что-то случится, о Кате некому будет позаботиться. Больше часа она рассказывала о своей внучке, о своей жизни, их борьбе с болезнью. Ей был нужен слушатель, с которым можно было поделиться своими страхами, высказать свое горе. Во время нашей беседы она - то успокаивалась, то начинала плакать, заламывать руки. Я восхищалась тем, как она справлялась с ситуацией, находила врачей, выходила на благотворительные фонды, чтобы оплатить прилеты в Москву. При этом в ней было огромное количество любви и нежности к Кате, чувствовалось, что их связывают доверительные и нежные отношения. Получилось так, что, как только мы закончили наш разговор,  ей вернули из реанимации внучку и бабушка тут же включилась в процесс выхаживания. Для меня было очень важным то,  что я оказалась в нужное время в нужном месте и то, что Софья Андреевна смогла хоть ненадолго опереться на меня в эти тревожные минуты.
 
Таким образом, за время практики я работала с теми острыми кризисными моментами, в которых клиентки не могли держаться за свои наработанные защиты и им на мгновение была нужна  помощь, но в своем базовом состоянии они неохотно шли на контакт, прятались за своими дверями. При этом совершенно точно, что с каждой из этих пациенток можно было работать и дальше, но они очень берегли свое равновесие и, хотя и не отказывались от работы, снова и снова выставляли перед собой того, кому нужна была помощь здесь и сейчас.
 
Почему же так происходило? Может быть они готовы были получать помощь только тогда, когда острота их горя начинала угрожать их основной битве? Когда они понимали, что в таком состоянии не могут быть поддержкой ребенку? Каждому родителю знакомо это чувство: когда ребенок совсем маленький или болеет, тогда свои потребности кажутся очень не важными, можно забыть поспать или поесть. Мама перестает быть отдельной личностью и возвращается в симбиотические отношения с ребенком, становится только «мамой при ребенке», выбрасывая все другие свои части. Может, именно это происходит с родителем и тогда, когда борьба перестает быть спринтом и становится марафоном? Ведь они, очевидно даже в более или менее равновесном состоянии, все равно живут на пределе своих возможностей.
 
Может быть, родительское чувство вины из-за того что ребенок заболел, не дает места мыслям о собственной важности и требует принести себя в жертву? Тогда для них вопрос о качестве жизни мамы становится почти кощунственным.
 
Или родители, будучи на войне за жизнь своего ребенка, в условиях, увы, максимально приближенным к боевым действиям, ведут себя соответственно ситуации? Санитары уносят с поля боя тех, кто не может стрелять - раненых. И тогда родители, как солдаты, недоумевают, зачем нужна помощь им, если рядом есть раненые?
 
И, конечно, я рада была быть там именно в тот момент, когда им была нужна поддержка, хотя бы в один из множества этих моментов. Но также для меня оказалось важным признавать их право на отказ, на то, чтобы иметь возможность отказать хотя бы психологу в ситуации, когда никто и ни на что не спрашивает их разрешения. Показать, что я уважаю их границы и признаю ограниченность моего опыта по сравнению с их опытом. Уважение - это не то, с чем встречается родитель в больнице. Сам больничный быт, отсутствие границ и личного пространства, то, что его мнение имеет очень маленький вес, в конце концов уязвимость и зависимость родителя, - как будто не оставляет места человеческому достоинству. Тогда просто профессиональная позиция психолога, основанная на безусловном уважении  к человеку становится чем-то поддерживающим и помогающим. Может быть, встретившись с тем, что первый спонтанный отказ принимается психологом с уважением, родитель поймет, что здесь его границы в безопасности, и в следующий раз сможет обратиться за помощью.
 
В конечном итоге это помогло мне принять то, что если пациент отказывается от помощи, то это не потому, что я не так подошла или что-то не то спросила, просто я попала на плотно закрытую дверь и сегодня он не готов ее открыть.